Studieren mit einer chronischen Krankheit

Zwischen Herausforderung und Durchhaltevermögen

 

Chronische Krankheiten begleiten Menschen oft ein Leben lang, auch in Lebensphasen, in denen es für Außenstehende unsichtbar bleibt. Besonders im Studium, wo Leistungsdruck, Prüfungsstress und hohe Anforderungen den Alltag bestimmen, können chronische Erkrankungen eine enorme zusätzliche Belastung sein. 

Eine dieser chronischen Krankheiten ist Colitis ulcerosa.

Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED), von der in Deutschland Schätzungen zufolge rund 168.000 Menschen betroffen sind¹. Dabei beschränken sich die Entzündungen, anders als bei anderen Darmerkrankungen, ausschließlich auf die Schleimhaut des Dickdarms. Die Erkrankung verläuft in Schüben, in denen die Erkrankten unter anderem an starken Bauchschmerzen, Fieber und einer Autoimmun-Dysfunktion leiden und somit im Alltag stark eingeschränkt sind. 

Welche Herausforderungen eine solche Krankheit mit sich bringt und was dabei hilft, um trotz allem den akademischen Weg zu meistern, erzählt uns Carla* (27). Sie lebt seit ihrem 12. Lebensjahr mit dieser chronischen Krankheit und hat trotz vieler Hürden erfolgreich ihren Bachelor- und Masterabschluss im Bereich Kommunikationswissenschaft an der Universität Münster absolviert.

 

Was ist Colitis ulcerosa? Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ausschließlich den Dickdarm betrifft. Dabei entzündet sich die innere Schleimhaut und es entstehen kleine Geschwüre – daher stammt auch der Name („ulcerosa“ bedeutet übersetzt „geschwürig“). Die Entzündung beginnt meist im Masterdarm und kann sich unterschiedlich weit durch den Dickdarm ausbreiten. Anders als bei Morbus Crohn, der den gesamten Verdauungstrakt betreffen kann, bleibt Colitis ulcerosa auf den Dickdarm beschränkt. Typisch hierbei ist ein schubweiser Verlauf. In akuten Phasen kommt es unter anderem zu Beschwerden wie Bauchschmerzen, ständiger Erschöpfung und Fieber, während es in beschwerdefreien Zeiten kaum Symptome gibt. Die Krankheit betrifft Frauen und Männer etwa gleich häufig und beginnt oft im jungen Erwachsenenalter. In Deutschland sind rund 300.000 Menschen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) betroffen. Eine vollständige Heilung ist bisher nicht möglich, da genetische Risikofaktoren eine Rolle spielen. In vielen Fällen lassen sich die Symptome jedoch mit Medikamenten gut kontrollieren. Bei schweren Verläufen kann ein chirurgischer Eingriff nötig sein, welcher oft zu einer spürbaren Verbesserung der Lebensqualität führt.1

 

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Einstieg

Wie hat die Krankheit dein Leben damals verändert?

Zu Beginn der Krankheit wusste noch keiner so wirklich, was genau das für eine Krankheit war. Außerdem war es in meinem Alter noch nicht üblich so eine Krankheit zu haben. Dementsprechend bin ich erstmal von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik gewandert und habe erst fast ein Jahr später meine Diagnose bekommen. Anfangs wurde ich nur mit Cortison behandelt, es gab also quasi keine richtige Behandlung für mich.

Als ich dann schließlich richtig behandelt wurde, ging es erstmal bergab würde ich sagen. Einfach aus der Hinsicht, dass ich aufgrund der Cortison Einnahme ein so genanntes „Mondgesicht“ bekommen habe und daraufhin ausgeschlossen bzw. gemobbt wurde, wie auch immer man das betiteln will. Was für mich damals als frisch pubertierendes Mädchen alles andere als einfach war. Ich musste mich deshalb auch in psychotherapeutische Behandlung begeben, was im Endeffekt sogar das Beste war, was ich in dieser Phase hätte tun können. Diese Therapie hat mich schlussendlich sehr bereichert. 

Mein Leben wurde komplett vereinnahmt von meiner chronischen Krankheit und ich konnte nicht mehr am Leben teilnehmen, so wie ich es wollte. Ich musste auf sehr viel verzichten, besonders auch auf die Schule. Das hört sich als Teenager vielleicht noch cool an, aber ich musste dementsprechend viel von Zuhause aus wiederholen. Zum Glück hatte ich eine tolle Schule als auch Lehrer*innen und Freund*innen, die zwar meine Krankheit vielleicht nicht richtig verstanden haben, aber mich dennoch unterstützt haben. 

 

Hattest du jemals Zweifel daran, ein Studium zu beginnen? 

Ich hatte eigentlich keine Zweifel, denn ich habe immer meine Interessen vor meine Krankheit gestellt. Für mich war allerdings klar, dass es sehr wahrscheinlich schwieriger werden würde als für andere. Zum Glück hatte ich mit der Zeit bereits gelernt mir Sachen selbst zu erarbeiten, weil ich nie wusste, wie oft und wie lange ich in der Schule fehlen würde. Deswegen hatte ich auch keine Angst, davor ein Studium zu beginnen. Egal wie viele Fehlzeiten aufkommen würden, ich war sehr zuversichtlich trotzdem den Stoff aufbereiten zu können.

 

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Studium und Alltag

Wie hat deine chronische Krankheit deinen Studienalltag beeinflusst? Gab es Situationen, in denen du besonders gemerkt hast, dass du anders planen oder funktionieren musst als andere Studierende?

Dadurch, dass meine Krankheit in Schüben verläuft, hat es sich bei mir irgendwann so eingependelt, dass ich pünktlich zu jeder Klausurenphase einen Schub bekommen habe. Dementsprechend war dann irgendwann klar, okay ich muss einfach eher anfangen zu lernen. Weil ich in den Phasen kurz vor der Klausur als auch währenddessen, aufgrund meiner Krankheit, mich nicht so gut konzentrieren und lernen konnte. Deswegen musste ich schon früher als alle anderen anfangen zu lernen, einfach um sicherzustellen, dass ich den Stoff draufhabe. Ich habe dann, wenn ich eine Klausur geschrieben habe, extra nichts gegessen und getrunken, damit ich nicht Gefahr laufe, auf Toilette zu müssen oder extreme Schmerzen zu bekommen. Man brauchte einfach jede Zeit in der Klausur, um die Fragen zu beantworten. Und ich hatte einfach Angst davor, Zeit zu verlieren und deswegen habe ich mich immer vorbereitet.

Das Blöde war, dass ich zu Beginn meines Studiums noch nicht wusste, dass es so etwas wie einen Nachteilsausgleich gibt. Das ist vielleicht interessant für alle, die so eine Krankheit haben. Man kann für Klausuren oder auch um in einen Studiengang reinzukommen, so etwas wie einen Nachteilsausgleich beantragen. Das geht einfach bei den Zuständigen für den Bereich „Studieren mit einer Beeinträchtigung“, so ist es auf jeden Fall in Münster und dann kann man zum Beispiel je nach Erkrankung für eine Klausur oder Hausarbeit mehr Zeit bekommen. Das habe ich leider erst zu spät für mich entdeckt, denn ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, dass ich vielleicht einen Nachteil durch meine chronische Krankheit ausgleichen könnte. Ich habe halt einfach gedacht, ich muss das jetzt so durchziehen und ich schaffe das auch irgendwie. Aber so einen Ausgleich hätte mir wahrscheinlich ein bisschen die Angst genommen. Allerdings geht natürlich nicht jeder so offen mit einer Krankheit um. Man weiß einfach nie, ob man dann komisch beziehungsweise anders von den anderen behandelt wird. 

Ständig hatte ich das Gefühl, dass viele Leute meine Krankheit einfach nicht verstehen. Ich habe das Gefühl, dass generell Menschen, die nicht betroffen sind oder nicht in ihrem engsten Umfeld eine betroffene Person haben, den Umfang einer chronischen Krankheit einfach nicht verstehen. Natürlich ist man krank, aber es bringt noch viel mehr mit sich. Besonders der psychische Faktor ist sehr belastend, ständig Schmerzen zu haben oder irgendwann sogar in eine psychosomatische Schmerzstörung reinzurutschen. Dieses nicht existierende Verständnis vieler Leute ist sehr frustrierend.

 

Was waren für dich die größten Herausforderungen während des Studiums? Sowohl körperlich als auch mental? Hat sich deine Krankheit auf dein Sozialleben ausgewirkt?

Mental würde ich sagen, war so das Schwierigste, dass ich während meiner Schübe viele Treffen kurzfristig absagen oder häufig auch eher abhauen musste. Dadurch, dass der soziale Faktor im Studium einfach eine immens große Rolle spielt, auch was Lerngruppen angeht, hat es mich stark belastet. Besonders wenn man alleine in eine neue Stadt gezogen ist, brauch man einfach soziale Kontakte. Natürlich wurde ich dann schließlich ein bisschen ins Ausseits befördert. 

Ich bin mit meiner Krankheit nicht hausieren gegangen, weil man einfach kein Mitleidsfreund sein will. So nach dem Motto: Komm nimm die auch mit, weil sie irgendeine Krankheit hat. Man will einfach so dazu gehören. Da ich dann öfter abgesagt habe, wurde ich irgendwann auch nicht mehr gefragt. Hier nach dem Motto: die sagt ja eh nur ab. Dabei wussten sie einfach nicht, dass es gerade einfach eine sehr schwierige Zeit für mich war. Es gab aber auch Leute, die wussten, dass es eine schwierige Zeit für mich war und mich trotzdem nicht mehr gefragt haben. 

Körperlich das Schwierigste waren die Nebenwirkungen von den Medikamenten, die ich einnehmen musste, um meine Krankheit in den Griff zu bekommen. Was ja offensichtlich während meines Studiums nicht so gut gelungen ist, zumindest während meines Bachelorstudiums. Da bin ich leider von Medikament zu Medikament gesprungen, weil es nichts gab, das mir so wirklich geholfen hat. Körperlich ist es einfach super anstrengend, wenn man jedes Jahr mehrere Schübe hat. Irgendwann, wenn man wusste, okay, bald geht’s wieder los, bald ist wieder die Klausurenphase, da hat man sich schon gedacht, okay ich weiß, jetzt geht’s wieder bergab. 

 

Zum Stichwort Unsichtbarkeit, hattest du manchmal das Gefühl, dass dein Umfeld nicht nachvollziehen kann, was du täglich leistest?

Ja eigentlich fast jeden Tag. Nur weil man keinen akuten Schub hat, heißt es nicht, dass man nicht beeinträchtigt ist. Meine Krankheit ist natürlich keine Krankheit, die man nach außen sieht, wie zum Beispiel eine Gehbehinderung, wenn man beispielsweise im Rollstuhl sitzt. Dann wissen die Leute automatisch okay wir müssen dieser Person die Stufen hoch helfen. Wenn man aber eine chronische Krankheit wie ich hat, scheint diese nach außen hin unsichtbar und ist nur im Inneren zu erkennen. Somit können die Leute nicht wissen, dass ich mich zum Beispiel nicht gut konzentrieren kann oder manchmal einfach zu schwach bin, um allein eine Flasche Wasser zu öffnen. Meine Krankheit laugt mich einfach aus.

Es gab auch Momente, als ich z.B. keinen Alkohol trinken konnte, weil ich gerade ein starkes Medikament genommen habe und mich dann viele schief angeschaut haben. In solchen Situationen möchte man dann einfach nicht sagen, ich kann gerade nicht, weil ich eine Autoimmunerkrankung habe, das ist einfach auch ein Stück weit unangenehm. Diese Unsichtbarkeit habe ich somit permanent gespürt und sie hat mir in vielen sozialen Interaktionen und im Alltag Schwierigkeiten bereitet. Vielleicht hätte ich einfach offener damit umgehen können, aber das war so wie eine Trotzreaktion nach dem Motto: Nur weil ich eingeschränkt bin, heißt das nicht, dass ich nicht so leben kann wie jeder andere oder dass ich es anderen sagen muss. Irgendwie habe ich den Kampf da auch ein Stück mit mir allein ausgemacht, ich wusste es auch einfach nicht besser. Auch jetzt wüsste ich ehrlicherweise nicht, was man da hätte besser machen können. Gerade wenn man mit dem Studieren neu beginnt, neue Freunde kennenlernt, ein neues Umfeld hat, da ist ja nicht das erste, was man sagt: Hi ich bin Carla und ich bin chronisch krank. Das ist ja auch kein Aspekt, mit dem man mit anderen connecten kann. Du connectest ja eher durch Sachen, wie zum Beispiel das Hobby, wenn man gerne liest oder Sport macht.

 

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Umgang mit der Krankheit

Hast du dich damals entschieden, deine Krankheit gegenüber Dozierenden oder Kommiliton*innen offenzulegen? Wenn ja, wie haben sie reagiert?

Zu Beginn habe ich es nicht offen kommuniziert. Ich habe es weder Kommiliton*innen noch Dozent*innen gesagt. Als ich dann aber einen sehr starken Schub hatte, habe ich mich zweit Dozent*innen anvertraut. Ein Dozent hat total lieb reagiert und gesagt, dass ich erstmal wieder gesund werden soll und dass ich den Schub versuchen soll zu überwinden. Ich sollte mir mit der Hausarbeit so viel Zeit lassen wie ich wollte. 

Dann hatte ich aber auch eine Dozentin, die mir gesagt hat, wenn du öfter als dreimal in meinem Seminar fehlst, dann muss ich dich leider abmelden. Ich habe mich also trotz meines Attests dahin gequält und musste auch mehrfach den Unterricht verlassen, weil es mir einfach total schlecht ging. Ich habe mich aber dennoch durchgequält, weil ich einfach dieses Seminar bestehen wollte und nicht ein Jahr warten wollte, um es erneut zu belegen

In dieser Situation war ich echt richtig frustriert und sauer. Mit meinem Wissen von heute würde ich das natürlich auch nicht mehr so mit mir machen lassen. In einer solchen Situation wäre ich dann zu den Beauftragten für Studenten mit einer Beeinträchtigung gegangen und hätte mit den Leuten darüber gesprochen. Also, hier habe ich wieder trotzig reagiert und einfach durchgezogen. Sowas begleitet mich somit schon durch mein ganzes Leben. Es gibt diejenigen, die meine chronische Krankheit begreifen und andere, die es nicht tun. Die einen nehmen Rücksicht und die andern einfach nicht.

 

Gab es Momente, in denen du dich allein oder von dem System deiner Universität nicht ausreichend unterstützt gefühlt hast?

Ich hätte mir gewünscht, dass bei der Einführungswoche oder zu Beginn des Studiums, von wem auch immer, ein Satz zur Aufklärung zum Thema Studieren mit einer Beeinträchtigung gefallen wäre. Nur durch Zufall und durch eigene Recherche bin ich auf diesen Nachteilsausgleich gestoßen. Das finde ich schon echt traurig.

Auch hätte ich mir gewünscht, dass es einen einheitlichen Umgang im Dozierenden- und Professor*innenkollegium gibt. Also nicht, dass einer sagt, das ist gar kein Problem und ein anderer sagt, nein deine ärztlichen Belege interessieren mich nicht. Ich hatte sogar angeboten Referate zu halten, um die Arbeit wieder reinzuholen und auch dieses Angebot wurde einmal abgelehnt und ein anders Mal angenommen. 

 

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Erfolg

Was hat dich motiviert, trotz Krankheit dein Studium zu meistern?

Motiviert hat mich meine Zukunftsperspektive. Ich wusste, je mehr Zeit vergeht, desto mehr Studien und bessere Medikamente wird es für meine Krankheit geben. 

Tatsächlich war dies dann in meinem Masterstudium auch der Fall. Ich habe ein Medikament bekommen, das recht neu auf dem Markt war und das es geschafft hat, dass ich bis jetzt mittlerweile 3 Jahre schubfrei bin. Ich muss auch sagen, gerade die Leute, die die Krankheit nicht ernst nehmen, motivieren einen. Vielleicht ist das auch die falsche Motivation aber zum Beispiel der Dozentin, welche ich bereits erwähnt hatte, wollte ich es einfach beweisen. Es war sehr offensichtlich, dass es mir nicht gut ging, aber ich habe mich durchgekämpft und schlussendlich den Kurs auch sehr gut bestanden. 

Ich wollte es einfach mir selbst beweisen. Ich wollte mich einfach nicht von so einer „blöden“ chronischen Krankheit herunterziehen oder einschränken lassen. Warum sollte ich nicht die gleichen Chancen haben wie andere die gesund sind?

 

Gab es Phasen, in denen du ans Aufgeben gedacht hast?

Ja, in jeder Hochphase eines Schubs denkt man sich irgendwann: ich habe absolut gar keine Kraft und keinen Bock mehr. Ich nehme ein Urlaubssemester oder ich lasse mich einfach krankschreiben für die nächsten Monate. Aber dann gibt es immer den Moment, wo man kurz davor ist sich für diesen Kurs oder sich bei der Vorlesung abzumelden. Dann denkt man an seine Freund*innen aus dem Studium und darüber, dass ich dann alles alleine nachholen müsste. Deswegen habe ich mir immer gesagt: Alles, was ich jetzt durchziehen kann, ziehe ich durch. Dazu muss ich natürlich hinzufügen, dass ich auch immer die Unterstützung meiner Familie hatte, auch finanziell. Ich war also somit sehr privilegiert und habe mich immer unterstützt gefühlt, sodass ich mit viel Disziplin mich da auch so durchkämpfen konnte. Nämlich in Regelstudienzeit!

 

Was möchtest du anderen Studierenden mit einer chronischen Krankheit mit auf den Weg geben?

Wenn ihr euch nicht über eure Krankheit definieren lassen möchtet, dann müsst ihr das auch nicht. Keiner zwingt euch die Krankheit offen auszusprechen.

Es macht euch das Leben allerdings leichter, wenn ihr wenigstens den Dozierenden und Professor*innen Bescheid gebt. Warum solltet ihr nicht den Nachteilsausgleich beantragen? Auch wenn ihr ihn jetzt noch nicht braucht, wenn die nächste Klausur kommt, dann braucht ihr ihn vielleicht doch. Warum solltet ihr nicht die Nebentür, bzw. eine Erleichterung nehmen, wenn es sie gibt. Ich war früher auch unwissend und habe aus Trotz gesagt: Ich brauche so etwas nicht, ich bin ja nicht behindert. Aber im Endeffekt ärgere ich mich, warum nicht? Ich hab’s ja schon schwer genug im Leben, warum sollte ich dann nicht diese Hilfestellung nutzen? 

Also wenn es Hilfe gibt, dann lasst euch beraten. Vertraut euch diesen Leuten an, es gibt sie immerhin nicht ohne Grund. Es gibt immer Leute, die vielleicht nicht exakt die gleiche Krankheit haben aber mit diesen Leuten kann man sich auch vernetzten. Es gibt in jeder Uni Menschen, die mit Sicherheit auch eine chronische Krankheit haben und es hilft sich zu solidarisieren und auszutauschen.

Wenn euch eure vermeintlichen Freund*innen ausschließen, dann sind das keine echten Freunde. Das ist das Allerwichtigste! Leute, denen ihr wichtig seid, die verstehen auch eure Krankheit und unterstützen euch, egal was ihr für ein Ziel habt.

 

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Studierenden mit chronischen Erkrankungen stehen am Campus in Lingen zahlreiche Angebote zur Verfügung. 

Dazu zählen:

• Beratungsangebote
• Nachteilsausgleich
• Psychosoziale Beratung
• Barrierefreie Infrastruktur 
• Kontaktstelle für Studierende mit Behinderung oder chronischen Krankheit

Weiterführende Informationen und konkrete Ansprechpartner*innen finden sich auf der Website der Hochschule unter dem Bereich „Studieren mit Beeinträchtigung“ sowie in einem bereits 2019 veröffentlichten Artikel „Studieren mit Behinderung“.

Eine weitere Informationsquelle ist ebenfalls der Selbsthilfeverband „Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V“.

https://www.hs-osnabrueck.de/studieren-mit-beeintraechtigung/#c6435725

Studieren mit Behinderung

https://www.dccv.de

*Der Name wurde auf Wunsch der Person geändert.

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Quellen

1. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV): Was ist Colitis ulcerosa?
   Online verfügbar unter: https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-colitis-ulcerosa, letzter Zugriff: 1. Mai 2025.