"Das Gefühl, mir schlägt jemand mit einem Hamma in den Kopf- Mit Alissa im Gespräch
Von einem Moment auf den anderen geht nichts mehr. Der Schmerz kontrolliert deinen Alltag. Ärzt*innen nehmen dich nicht ernst, von Mitstudierenden wirst du belächelt.
Wie ist das Leben mit einer Erkrankung wie Migräne? Was steckt hinter der Krankheit? Und wie können Nicht-Betroffenen Erkrankten bei Attacken zur Seite stehen? Um diesen Fragen auf den Grund zu gehen, habe ich mit Alissa, die seit Jahren von Migräne betroffen ist, gesprochen.
Wie zeigt sich deine Migräne-Erkrankung, welche Symptome hast du?
Es gibt unterschiedliche Attacken. Ich habe Migräne mit Aura, das heißt, ich sehe entweder zur Hälfte nichts oder gar nichts. Danach habe ich Symptome wie Übelkeit, Schwindel, Schüttelfrost, Heißhungerattacken; da ist wirklich alles dabei.
Alissa spricht von Aura, die meist kurz vor den eigentlichen Kopfschmerzen auftritt und zwischen 15 und 60 Minuten anhält. Unter Aura fallen Sehstörungen, Sensibilitäts- und Sprachstörungen. Danach folgt in der Regel ein pulsierender Schmerz im Stirn- und Schläfenbereich. Menschen mit Migräne leiden auch unter Übelkeit, Erbrechen und Überempfindlichkeiten der Sinne. Bei manchen tritt Migräne schon im Kindesalter auf. Oft unter anderen, vermeintlich untypischen Symptomen, wie Übelkeit. Die meisten haben mindestens eine Attacke pro Monat. Man nennt es chronisch, wenn über drei Monate mindestens 15 Schmerztage aufgetreten sind, davon sind circa 2 Prozent der Weltbevölkerung betroffen, zu denen auch Alissa gehört. Im Alter flachen diese Migräneattacken bei einigen Betroffenen ab, sprich sie treten weniger stark und seltener auf.
Gibt es Chancen auf Heilung?
Nein, du kriegst die Migräne nie komplett weg. Viele sagen: “Ja, werd schwanger!” Weil die Hormone sich dann verändern, aber das kannst du ja auch nicht einfach so machen. Es kann besser werden, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es komplett weggeht, ist sehr gering.
Die Schmerzklinik Kiel schreibt dazu: laut einer Studie fast 70 Prozent der befragten Frauen eine deutliche Verbesserung oder sogar Ausbleiben ihrer Migräne während ihrer Schwangerschaft gespürt haben. Der Grund dafür ist bisher noch unklar; einer kann sein, dass sich die Frauen während ihrer Schwangerschaft bewusster ernähren, auf Alkohol und Nikotin verzichten und weniger in ihrem alltäglichen (Arbeits-)Stress leben müssen.
Gibt es Therapieformen? Wie behandelt der*die Ärzt*in deine Migräne?
Erstmal werden Sachen versucht wie Physiotherapie. Jetzt gerade mache ich auch Osteopathie. Wenn das alles nicht hilft, dann probiere ich Triptane, das sind ganz bestimmte Medikamente gegen Migräne. Wenn die auch nicht funktionieren, dann kann man sich Botox spritzen lassen oder es gibt eine „Migräne-Spritze“, die haut man sich in den Oberschenkel. Diese ist aber sehr schmerzhaft und auch sehr teuer.
Hast du Begleiterkrankungen, beziehungsweise Erkrankungen, die durch die Migräne ausgelöst oder verstärkt werden?
Meine Augen sind sehr lichtempfindlich; ich würde am liebsten die ganze Zeit eine Sonnenbrille tragen, um die Helligkeit zu dämpfen. Vielleicht auch psychisch, zwar ist es undiagnostiziert, aber ich habe durch die Migräne gewisse Ängste und Panikattacken entwickelt. Ich fürchte mich permanent vor der nächsten Migräneattacke und traue mich gar nicht, rauszugehen oder mich mit Leuten zu treffen.
Die Begleiterkrankungen, von denen Alissa erzählt, sowie depressive Symptome treten bei Migräne-Patient*innen häufig auf. Sie können durch die Migräne ausgelöst oder verschlimmert werden.
Gibt es bei dir Triggerpunkte, bei denen du weißt, dass du bald eine Migräneattacke bekommst?
Vor meiner Periode bekomme ich oft Attacken. Ansonsten triggert mich eigentlich fast alles, also zu helles Licht, wenn die Farben zu grell sind, wenn das Essen zu süß ist, wenn ich zu viel Schokolade oder zu viele Tomaten esse, wenn es zu warm oder zu stickig ist. Auch Bildschirme kann ich nicht haben, wegen des blauen Lichts.
Fühlst du dich bei Arztbesuchen wohl, beziehungsweise wirst du mit deiner Erkrankung ernst genommen?
Mal so, mal so. Letztens war ich beim Arzt, weil ich seit drei Wochen durchgehend Migräne hatte. Da habe ich mich nicht ernst genommen gefühlt, weil er mir Sachen gesagt hat, die ich jeden Tag mache, damit die Kopfschmerzen weggehen. Er meinte: “Ja, versuchen Sie doch mal mit Wärme auf den Nacken, ein paar Dehnübungen, Kälte auf die Stirn und wenn gar nichts hilft, dann eine Tablette nehmen.” – Okay, danke, hab ich nur gedacht. Wenn ich bei männlichen Ärzten oder Therapeuten bin, höre ich häufig sowas wie: “Ja, die Hormone; die Frauen und ihre Hormone.” Bei weiblichen Ärztinnen ist das nicht so. Da habe ich das Gefühl, dass sie mich ernster nehmen.
Magst du noch eine Situation beschreiben, die dir besonders im Gedächtnis geblieben ist, in der du dich nicht ernst genommen gefühlt hast?
Ich habe ein Jahrespraktikum gemacht und da wusste keiner, dass ich erkrankt bin, weil ich es tendenziell nicht erzähle. In der Einrichtung war es laut, stickig und hell, also habe ich irgendwann doch eine Attacke bekommen. Wenn ich deswegen nach Hause gehen musste, hatte ich das Gefühl, dass ich so Blicke bekommen habe oder mein Grund, mich krank zu melden nicht ganz ernst genommen wurde. Wenn ich von zu Hause aus meiner Chefin geschrieben habe, dass ich heute nicht kommen kann, da es mir nicht gut geht, war die Nachricht, die dann zurückkam, verärgert. Mir wurde immer wieder gesagt, dass ich schon ziemlich viele Fehltage habe.
Ich habe in der Einrichtung mit einer Freundin zusammengearbeitet und sie war auch mehrmals krank, und sie wurde dann von unserer Chefin angesprochen, die meinte: “Ja, du und Alissa, ihr dürft nur noch zehnmal fehlen, ansonsten müsst ihr zur Leitung und ein Gespräch führen.” In dem Moment hatte ich schon Angst, weil ich nicht wusste, ob mein Praktikum so noch anerkannt wird.
Meine Chefin meinte, sie hat auch Migräne und hat meine eigene Erfahrung dadurch herunter geredet. Es kann sein, dass sie das hat, aber vielleicht eine schwächere oder andere Form. Mir hat das Verständnis gefehlt. Oft habe ich mich auch nicht getraut, irgendetwas zu sagen, wenn ich etwas hatte. Ich habe mich bei denen einfach nicht wohl gefühlt. Irgendwann hatte ich so eine krasse Migräneattacke, dass die anderen einen Krankenwagen rufen mussten, weil ich ohnmächtig wurde. Danach wurde ich ernster genommen, weil meine Kollegen und meine Chefin gesehen haben, wie krass meine Migräne ist und ich das nicht einfach nur so sage, weil ich keine Lust habe zu arbeiten. Nachdem ich zurück aus dem Krankenhaus kam, schlugen sie mir vor, dass ich in der Küche arbeiten solle, weil ich ja immer eine Sonnenbrille trage, wenn wir rausgehen und es mit den Kindern draußen zu laut ist.
Das war aber keine Lösung für mich, weil es in der Küche stickig ist und es permanent nach Essen riecht. Ich hab aber nichts gesagt, weil das am Ende meines Praktikums war und ich so geschockt von dieser Lösung gewesen bin, dass ich es einfach gemacht habe.
Spürst du Ausgrenzung oder Benachteiligungen durch deine Erkrankung in irgendeinem Bereich deines Lebens?
Nicht unbedingt Benachteiligung, aber ich habe oft das Gefühl, dass Menschen nicht so ein Verständnis für meine Migräne haben. Also ich habe mal in der Uni jemandem erzählt, dass ich unter sehr starken Migräneattacken leide; so stark, dass ich manchmal nicht alleine auf die Toilette kann. Es wurde nur belächelt und ironisch kommentiert. Es wird von Menschen nicht verstanden, die das nicht haben. Dass ich jetzt irgendwie krass benachteiligt werde, habe ich nicht das Gefühl. Man kann ja – das werde ich jetzt bald auch versuchen – einen Nachteilsausgleich in der Uni beantragen, sodass ich zum Beispiel mehr Zeit für Hausarbeiten bekomme oder in der Klausur jemand neben mir sitzt, der mir die Aufgaben vorliest, wenn ich eine Migräneattacke habe, weil ich sie in diesem Moment nicht selbst lesen kann.
Was wünschst du dir von deinen Mitmenschen, wie sie dich behandeln oder wie sie auf deine Erkrankung reagieren?
Dass es mehr Verständnis aufkommt, dass man das ernster nimmt und dass man irgendwie versucht zu helfen. Also wenn ich eine Migräneattacke habe, dass man nicht einfach so tut, als hätte ich diese Attacke gerade nicht und ganz normal weiter macht. Ich bin dann wirklich auf Hilfe angewiesen, wenn niemand etwas unternimmt, fühle ich mich hilflos.
Was könnten Menschen in deinem Umfeld tun, wenn du eine Attacke hast?
Es kommt darauf an, wo ich bin. Aber mich erstmal an einen Ort bringen, an dem ich Ruhe habe, wo es dunkel ist und ich schnellstmöglich meine Medikamente nehmen kann. Und nicht versuchen mit mir zu reden. Ich habe bei solchen Attacken Wortfindungsstörungen und kann nur schwer sprechen. Dementsprechend ist es sehr anstrengend für mich, es zu versuchen. Viele beginnen bei solchen Attacken mit mir zu sprechen – natürlich verstehe ich, dass man überfordert ist, wenn man noch nie eine solche Situation miterlebt hat und mich ablenken will – trotzdem hilft mir das nicht.
Was unterscheidet “normale” Kopfschmerzen von Migräne?
Kopfschmerzen sind aushaltbar. Wenn ich Kopfschmerzen habe, kann ich auch noch Dinge machen. Wenn ich Migräne habe, habe ich wirklich das Gefühl, mir schlägt jemand mit einem Hammer in den Kopf. Das sind ganz dumpfe Schmerzen, als wäre ich gerade überfahren worden. Ich kann nichts machen; ich bin wirklich komplett lahmgelegt. Ich fühle meinen Körper nicht mehr – das ist für mich Migräne.
Gibt es noch etwas, was du zum Abschluss sagen magst?
Ich glaube, Migräne ist nicht nur eine Schwäche, sondern kann auch eine Stärke sein. Dadurch, dass ich das habe, kann ich Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen viel besser nachvollziehen als womöglich andere. Ich habe durch meine Erfahrungen mehr Verständnis und Empathie für ihre Probleme.
Im Verlauf des Gesprächs mit Alissa habe ich etwas besonders gespürt: Ihr Versuch, ein normales Leben mit ihrer Migräne zu führen. Doch dabei stößt sie immer wieder an körperliche und gesellschaftliche Grenzen. Ihre Zukunft liegt nicht einzig in ihren Händen, sondern ebenso in den Händen derer, die sie einstellen oder ablehnen, die sie verurteilen oder nicht ernst nehmen, und denen, bei denen sie Hilfe sucht und allein gelassen wird. Migräne ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die das Leben tiefgreifend beeinflusst. Wie Alissa sagt, empfindet sie aufgrund ihrer Erkrankung mehr Mitgefühl für die Menschen, die Ähnliches durchleben. Also wieso nehmen wir an ihr nicht ein Beispiel und begegnen ihr und anderen Betroffenen mit genauso viel Verständnis?
