Ein Interview mit dem Betroffenen Niklas liefert Einblicke.
„Jeder Anfall bedeutet, dass man wieder bei null anfängt. Das ist psychisch schwer, weil man sich jedes Mal fragt, warum man schon wieder zurückgeworfen wurde.„
Epilepsie ist eine der verbreitetsten neurologischen Erkrankungen. Dennoch bleibt sie für viele unsichtbar, obwohl sich das Leben für Betroffene erheblich verändert. Wie gestaltet sich der Umgang heutzutage mit dieser Diagnose?
In Deutschland leben Schätzungen zufolge hunderttausende Menschen mit der Erkrankung, wobei die Tendenz steigt. Während 1995 der Anteil von Patienten bei 4,7 Betroffenen pro 1.000 lag, steigerte sich der Anteil mittlerweile auf 5,5 Betroffene. Dieser Trend ist jedoch nicht nur beunruhigend, sondern auch erklärbar:
Die fortgeschrittenere Diagnostik ermöglicht heute eine frühere und genauere Diagnose. Gleichzeitig tragen die alternde Bevölkerung und die gestiegene Lebenserwartung zu dieser Entwicklung bei.
Das durchschnittliche Sterbealter von Menschen mit Epilepsie unterstreicht diesen positiven Trend. Während es 1998 bei 59,6 Jahren lag, stieg es 2010 auf 66,8 Jahre und erreichte 2024 72,7 Jahre.
Doch Zahlen erzählen nur einen Teil der Geschichte.
Wie fühlt es sich an, mit der Erkrankung im Alltag zu leben?
Wie viel Angst und Einschränkung verbergen sich heute noch hinter der Diagnose Epilepsie?
Ist ein barrierefreier Alltag mittlerweile möglich?
Niklas, erinnerst du dich noch an den Moment, in dem du die Diagnose bekommen hast?
Ja, sehr gut sogar. Ich war in Schwerin auf einem Festival, hatte viel Alkohol getrunken und wenig geschlafen. Dann hatte ich morgens meinen ersten Anfall. Ich selbst habe davon gar nichts mitbekommen, ich bin erst im Krankenhaus wieder richtig zu mir gekommen. Ich war noch ziemlich benebelt und dachte erst mal nur:
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Was ist hier eigentlich passiert?
Das kam alles sehr plötzlich und völlig überraschend, weil ich vorher überhaupt nicht wusste, dass ich diese Veranlagung oder diese Krankheit habe. Ich hatte das nie wahrgenommen. Im Krankenhaus hieß es dann erstmals, dass ich einen epileptischen Anfall hatte. Gleichzeitig wurde wohl auch gesagt, dass man ein typisches Anfallsmuster erkennen könne. Ich wusste ehrlich gesagt erst mal gar nicht, was das genau bedeutet.
Die Situation war auch deshalb nicht besonders angenehm, weil auf dem Festival natürlich sehr viel los war und bei solchen Einsätzen zunächst auch andere Ursachen mitgedacht werden. Es stand also am Anfang auch die Vermutung im Raum, dass Drogen oder Alkohol eine Rolle gespielt haben könnten. Bei mir war das zwar nicht der Fall, aber natürlich wurde das alles abgeklärt.
Mein Vater kam dann schließlich ins Krankenhaus und hat mich abgeholt.
Wie ging es dir in dem Moment? Erleichtert oder Unsicher?
Eigentlich war es vor allem ein Schock. Eine Erleichterung war das überhaupt nicht, weil ich zu diesem Zeitpunkt ja immer noch dachte, ich sei gesund. Angst hatte ich in dem Moment auch noch nicht so konkret vor der Krankheit selbst, sondern eher Unsicherheit.
Ich wusste einfach nicht, was das jetzt alles für mich bedeutet. Man hat plötzlich eine Diagnose, mit der man überhaupt nicht gerechnet hat, und erst mal keine Vorstellung davon, wie es jetzt weitergeht. Das war für mich eher Verwirrung und Überforderung als alles andere.
Wie bist du in den ersten Monaten mit der Diagnose umgegangen?
Wenn es um meinen Alltag und meinen gesundheitlichen Umgang damit geht, bin ich in den ersten Monaten ehrlich gesagt ziemlich schlecht damit umgegangen. Ich habe trotz der Diagnose weiter Alkohol getrunken, obwohl ich das definitiv nicht sollte. Ich habe immer wieder meine Grenzen getestet, und das hat leider auch dazu geführt, dass ich weitere Anfälle bekommen habe.
Ich war damals 22, also noch in einem Alter, in dem Feiern für mich einfach selbstverständlich war. Für mich gehörte Alkohol ganz klar dazu. Damit meine ich nicht nur „ein Bier trinken“, sondern eher, dass ich schon das Gefühl hatte, richtig etwas zu brauchen, um diesen Zustand überhaupt als Feiern zu empfinden.
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Anfangs habe ich versucht, mir selbst Regeln zu setzen, etwa nur zwei Getränke zu trinken und dann aufzuhören. Aber diese Grenze habe ich oft nicht eingehalten. Manchmal hat es funktioniert, oft aber nicht.
Im Rückblick war das natürlich keine gute Phase. Ich habe zwar verstanden, dass ich eine Erkrankung habe, aber ich habe meinen Lebensstil trotzdem erst einmal weitergeführt wie vorher. Das hat gedauert, bis ich wirklich begriffen habe, dass ich etwas ändern muss.
Hattest/Hast du Unterstützung?
Auf jeden Fall mein Neurologe. Bei ihm war ich bis letztes Jahr in Behandlung. Inzwischen bin ich wegen meines Umzugs bei einer neuen neurologischen Praxis, aber mein erster Arzt war wirklich ein sehr einfühlsamer und junger Neurologe, der mich ernst genommen hat. Er hat mir auch eine Therapie ans Herz gelegt, und das hat mir sehr geholfen.
Auch mein Umfeld war eine große Unterstützung. Meine Eltern haben nie Druck gemacht, sondern eher gesagt: Sag Bescheid, wir holen dich ab. Ich durfte ja auch nicht Auto fahren, und dadurch war ich oft darauf angewiesen, dass mich jemand begleitet oder fährt. Da war es sehr hilfreich, dass meine Familie so verlässlich war. Auch meine damalige Partnerin hat mich sehr unterstützt. Das hat mir sehr geholfen.
Hat sich deine Epilepsie seit der Diagnose verändert?
Zum Glück sehr stark. Auf Rat meines Neurologen war ich auch noch einmal in einem Epilepsiezentrum. Dort wurde dann eine genauere Abklärung gemacht, und man stellte fest, dass meine Medikamente angepasst werden mussten. Das ist bei Epilepsie ja oft eine Herausforderung, weil es verschiedene Formen und unterschiedliche Auslöser gibt und man erst einmal herausfinden muss, was bei wem genau wirkt.
Mein Neurologe war sich zwar schon relativ sicher, hat mir aber trotzdem geraten, mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich fand das sehr positiv, weil das nicht selbstverständlich ist. Viele Ärzte bleiben ja eher bei ihrer ersten Einschätzung. In Hamburg wurde ich dann zwei Wochen lang umfassend untersucht. Dabei konnte noch eine weitere Diagnose gestellt werden, also dass ich eine andere Form der Epilepsie habe und bestimmte Medikamente für mich besonders wichtig sind.
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Seit dieser Umstellung geht es mir sehr gut. Ich hatte seitdem keinen Anfall mehr. Natürlich nehme ich weiterhin meine Medikamente und das seit fast zehn Jahren. Wahrscheinlich werde ich das mein Leben lang tun müssen, aber das ist für mich in Ordnung.
Gab es Phasen, in denen du das Gefühl hast, die Krankheit überwunden zu haben?
Heute schon, ja. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose waren allerdings von großer Unsicherheit geprägt. Ich hatte ständig Angst: Bekomme ich jetzt wieder einen Anfall? Schon bei einem ungewohnten Gefühl habe ich direkt daran gedacht, ob das vielleicht eine Aura sein könnte.
Das ist ja bei manchen Betroffenen so: Es gibt Vorzeichen, an denen man einen Anfall manchmal erkennen kann. Dann kann man sich vielleicht hinlegen oder jemandem Bescheid sagen. Bei mir war das nicht so. Bei mir kamen die Anfälle eher unerwartet. Genau das war auch das Schwierige daran.
Dass ich heute seit so langer Zeit anfallsfrei bin, hat diese Angst stark reduziert. Ein wichtiger Wendepunkt war außerdem mein Entschluss, komplett auf Alkohol zu verzichten. Das habe ich dann etwa zweieinhalb Jahre lang konsequent durchgezogen. Irgendwann habe ich für mich gemerkt, dass die Regel „nur zwei Bier“ bei mir nicht funktioniert. Also habe ich mich entschieden, ganz aufzuhören.
Das war absolut die richtige Entscheidung.
Heute trinke ich wieder ab und zu Alkohol, aber nur in sehr kontrollierter Form. Ein Radler im Sommer oder bei einem Grillabend ist für mich in Ordnung, weil ich inzwischen weiß, dass ich damit umgehen kann. Ich habe gelernt, rechtzeitig zu sagen: Jetzt reicht es. Und genau das konnte ich früher nicht.
Was für Rückschläge hast du erlebt und wie bist du damit umgegangen?
Jeder Anfall bedeutet, dass man wieder bei null anfängt. Das ist psychisch schwer, weil man sich jedes Mal fragt, warum man schon wieder zurückgeworfen wurde.
Besonders in den ersten Jahren gab es immer wieder Rückschläge, mit denen ich nicht immer gut umgegangen bin. Ich hatte die Diagnose zwar schon, habe aber trotzdem weiter getrunken. Das ging ein paar Mal gut, dann wieder nicht. Und jedes Mal, wenn es schiefging, kam ein Anfall.
Das war extrem frustrierend, weil so eine Situation nicht nur körperlich belastend ist, sondern auch den Alltag durcheinanderbringt. Man fühlt sich zwar nach ein, zwei Tagen meistens wieder einigermaßen normal, aber die Einschränkungen bleiben. Vor allem das Autofahren war für mich ein großes Thema. Dass man nach einem Anfall wieder eine Weile nicht fahren darf, nimmt einem ein Stück Freiheit. Besonders auf dem Land merkt man das sehr stark.
Ein besonders großer Rückschlag war für mich eine Trennung im Jahr 2018. Damals habe ich wieder mehr Alkohol getrunken und meinen eigenen Rahmen völlig verloren. Ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt war ich gerade auf einem guten Weg, was die Anfallsfreiheit und damit auch die Aussicht auf das Autofahren anging und dann kam wieder ein Anfall. Das hat mich enorm zurückgeworfen. Nicht nur mich, sondern auch meine Angehörigen, die natürlich mitgelitten haben.
Ein weiterer Rückschlag war die Sache mit den Medikamenten. Ich bin darauf angewiesen, sie regelmäßig zu nehmen, und genau das kann man eben nicht einfach ignorieren. Ich habe sie einmal vergessen, teilweise auch bewusst etwas ausgereizt, um zu sehen, was passiert. Das war natürlich keine gute Idee. Der Körper reagiert dann sofort, und bei mir führte das erneut zu einem Anfall. Das war bisher auch der letzte.
Wie sieht es heute aus?
Ich weiß sehr genau, dass die Medikamente für mich nicht verhandelbar sind. Ich nehme sie morgens und abends ein und achte viel stärker darauf, immer genug dabei zu haben auch für den Fall, dass ich mal nicht direkt nach Hause komme. Das ist organisatorisch natürlich aufwendig, aber für mich inzwischen selbstverständlich.
Heute ist mein Alltag im Umgang mit der Erkrankung viel strukturierter. Ich schlafe regelmäßig, gehe bewusster mit Alkohol um und achte stärker auf meine Gesundheit.
Früher war ich jemand, der Dinge weggedrückt hat. Heute weiß ich, dass das nicht funktioniert.
Wie geht dein Umfeld damit um?
Klar gibt es die Standardfrage auf Partys oder in studentischen Runden: Warum trinkst du heute nichts? Dann sage ich einfach, dass ich wegen Epilepsie keinen Alkohol trinken sollte. Meistens reicht das schon, und es wird nicht weiter nachgefragt. Die meisten Leute zeigen Verständnis, wenn man es offen und ohne große Umwege erklärt.
Nur einmal habe ich eine wirklich unangenehme Situation erlebt. Da war jemand auf einer Party ziemlich unverschämt, stark alkoholisiert und hat abwertend reagiert. Das war natürlich unschön, hat mich aber eher darin bestätigt, wie wichtig ein vernünftiger Umgang mit dem Thema ist. Ich denke mir dann eher: Zum Glück bin ich heute an einem anderen Punkt.
Was würdest du dir selbst kurz nach der Diagnose sagen, wenn du die Möglichkeit hättest?
Ich würde mir sagen: Setz dich früher und ehrlicher mit der Krankheit auseinander. Ich habe mich zwar den notwendigen Dingen gestellt also Krankenhaus, Untersuchungen, Therapie, Ärztinnen und Ärzten, aber im privaten Bereich habe ich vieles lange verdrängt. Ich wollte mein Leben zunächst einfach so weiterleben wie vorher.
Ich habe damals nicht richtig verstanden, dass ich meinen Alltag, meinen Umgang mit Alkohol, meinen Schlaf und generell meinen Körper stärker beachten muss. Ich war oft überfordert und habe das eher weggeschoben, statt wirklich hinzuschauen. Im Nachhinein glaube ich, dass ich viel früher hätte akzeptieren müssen, dass sich etwas ändern muss.
Trotz aller Rückschläge bin ich heute froh, dass ich diesen Weg gegangen bin. Es war lang, mühsam und nicht immer geradeaus, aber rückblickend habe ich es gut gemeistert.
