ME/CFS ist eines der größten ungelösten medizinischen Probleme unserer Zeit.
Hinter der Abkürzung verbirgt sich der Name Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom. Es handelt sich dabei oft um eine teilweise schwere chronische Multisystemerkrankung, die das Leben der Betroffenen massiv einschränkt.
Teure Erkrankung ohne Aussicht auf Therapie
Dauerhafte Erschöpfung, ausgeprägte Reizsensitivität oder „Brain Fog“ sind nur eine Auswahl der großen Bandbreite an Symptomen, die die Erkrankung mit sich bringt. Das große Problem der Krankheit sind die fehlenden Therapiemöglichkeiten aufgrund des Forschungsrückstandes. Patienten sind somit häufig an ihr Bett gefesselt und auf die Hilfe von Angehörigen angewiesen.
In Deutschland ist die Last nicht nur für die Betroffenen und ihr Umfeld enorm, sondern auch für das Gesundheitssystem. Die Kosten belaufen sich jährlich auf mehr als 60 Milliarden € und unterstreichen die Wichtigkeit einer intensiveren Forschung.
Zum Revere Awareness Day am 08.August hat der Fatigatio e. V. auf ME/CFS aufmerksam gemacht.
ME/CFS, Fatigue, Crash oder PEM? Woran genau leiden die Patienten?
Das wichtigste Merkmal bei ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Dieser Ausdruck beschreibt den Einbruch des körperlichen Zustands nach Belastung. Darunter kann sowohl geistige Anstrengung als auch ein Spaziergang oder Duschen fallen. Die Verschlechterung kann Tage oder Wochen anhalten.
Ein weiterer Terminus der Erkrankung ist die Fatigue. Sie beschreibt nicht nur normale Müdigkeit, sondern eine lähmende Erschöpfung, die sich durch Schlaf und Ruhe nicht ausreichend bessert. Mit ihr gehen häufig Symptome wie Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme oder auch Brain Fog einher. Brain Fog wird meist als eine Art Gedächtnisnebel beschrieben der zu Wortfindungsstörungen, verlangsamten Denken und Erinnerungsschwierigkeiten führt.
Einfache Aufgaben werden dadurch sehr viel anstrengender.
Jene Überlastungen werden auch Crash genannt. Ähnlich wie bei der PEM ist eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach einer Belastung gemeint. Viele Patienten teilen die Sorge sich von einem Crash nicht zu erholen, weshalb die Vermeidung eines Crashs eine hohe Priorität genießt.
Pacing als Strategie von ME/CFS-Patienten
Pacing ist für den Umgang im Alltag mit ME/CFS besonders wichtig. Gemeint ist eine Strategie, mit der die Kräfte sehr genau eingeteilt werden. Ziel ist es dabei nicht wieder zum Normalzustand zurückzukehren, sondern den Zustand durch eine Überlastung nicht weiter zu verschlechtern.
Die Beschreibung der Begriffe verdeutlicht, dass es sich bei ME/CFS nicht nur, um einen grippalen Infekt oder ein bisschen Müdigkeit handelt, sondern eine ernstzunehmende komplexe Erkrankung, die einen langfristig aus dem Leben reißen kann. Die Ursachen sind aufgrund des unzureichenden Forschungsstandes bisher nicht eindeutig zu identifizieren, weshalb auch die Diagnose vordergründig durch Ausschlussverfahren zustande kommt.
Wie können Menschen mit ME/CFS unterstützt werden?
Unterstützung durch das soziale Umfeld ist für Menschen mit ME/CFS von zentraler Bedeutung und erfordert insbesondere Sensibilität. Entscheidend ist ein achtsamer Umgang mit den meistens stark begrenzten Energieressourcen der Erkrankten. Was nach außen wie ein guter Tag wirkt, kann schnell kippen, wenn Grenzen überschritten oder ausgereizt werden.
Das Prinzip des sogenannten Pacings also das konsequente Einteilen und Einhalten der eigenen Belastungsgrenzen ist für Betroffene essenziell, aber auch emotional herausfordernd. Gerade dann, wenn das Gefühl entsteht, das Leben zieht an einem vorbei, sind Verständnis und Geduld von außen besonders wichtig
Hilfreich ist hierbei eine klare, verlässliche und zugleich flexible Kommunikation. Verabredungen sollten anpassbar sein, Absagen ohne Rechtfertigungsdruck möglich bleiben. So können Betroffene trotz Einschränkungen am sozialen Leben teilhaben, ohne ihre Gesundheit zu riskieren. Gleichzeitig wirkt diese Form der Rücksichtnahme sozialer Isolation entgegen.
Was tun bei einem Crash?
Kommt es zu einem Crash ist behutsame Unterstützung gefragt. Vor allem praktische Hilfe kann im Alltag in dieser Zeit enorm entlasten. Weniger hilfreich ist es hingegen, in solchen Momenten ausführliche Erklärungen einzufordern oder Erwartungen zu formulieren, alleine schon weil Symptome wie Brain Fog können selbst einfache Gespräche zur Anstrengung machen.
Für Angehörige und den Freundeskreis gilt es sich über ME/CFS zu informieren. Ein grundlegendes Verständnis der Erkrankung erleichtert den Umgang und hilft, Fehlinterpretationen zu vermeiden. Darüber hinaus können auch Gesunde zur Sichtbarkeit beitragen etwa, indem sie das Thema in ihrem Umfeld ansprechen oder sich an Initiativen und Demonstrationen beteiligen, bei denen Angehörige stellvertretend für Erkrankte auf die Straße gehen, denn viele Betroffene selbst sind dazu körperlich nicht in der Lage.
Unterstützung beginnt im Kleinen: durch Zuhören, Rücksicht und Verlässlichkeit. Doch sie wirkt weit darüber hinaus.
